100円ショップで買える流行のアイロンビーズで29歳の自閉スペクトラム症者の趣味の時間が拡大する

29歳の自閉症の一平くんとの学習は、22年間で320回を超えました。

一平くんは音声言語がありません。

行動や目線や身振りで、考えていることを伝えようとします。

一平くんは、週休４日です。

一平くんの楽しみ

かりんとうを作る作業所のお仕事は、一平くんが自分で決めて、週３日午前中だけ行っています。

月に、6000円くらいのお給料をもらえます。

長いお休みの時間を、一平くんに付き合うのは、お母さんです。

デパート・スーパー・ホームセンター・コンビニエンスストア・ドラッグストア・家電量販店・モスバーガー・ファミリーレストランに毎週行きます。

低山へのドライブを、毎週しているときもありました。

曜日とコースが決まっていて、そのルーティンを一平くんは守ります。

守れないと、お家で地団駄を踏んだり、大声をあげたり、一晩中寝なかったり、ノート１冊全部にお店の名前を書き続けたりするのです。

外側に合わせる学生時代を過ぎて、現在は自分を強く主張する一平くん

私は病院の療育の仕事で、長いこと、一平くんの学習＝革生行動だけに付き合ってきました。

一平くんの日常生活＝緩衝行動や救急行動を支えてきたのは、お母さんです。

そのお母さんの努力の上に立って、私は22年、仕事をさせてもらってきました。

前回の療育で、お母さんから、お家で一平くんのこだわりが激しく、お母さんもお家でほとほと困ってしまった、と聞きました。

私は「こだわりを和らげる薬もあるので、医師に受診して相談するのはどうか」と話しました。

お母さんが、「薬があるんですか」と、珍しく同意なさいました。

お母さんも眠れず、幾度も困っていたのだと思います。

１ヶ月後、お母さんに再度尋ねると、お母さんは「自分が一平のこだわりに慣れてきて、今回はもう少し凌しのいで行けそうだ」とおっしゃいました。

例えば、一平くんがパンのシールを集めていたが、シール集め期間が終了となり、かつては終わりが分からず大騒ぎになったそうです。

ところが今回は、終わりがわかり、一平くんがその経験を以下のように、私に付箋紙に書いて見せてくれました。

たぶん、お母さんが、販売期間をカレンダーと一緒に、一平君に終わりの日の予告として、事前に何度も見せたからだと思います。

「集める期間に、終わり来ることが僕もわかった」という意味で、私に付箋紙へ書いて伝えてくれたのです。

こんな風にして、シール集めに期間があるということを一平くんが知り、こだわりが終わり、お母さんがほっとする日が来ました。

一平くんが販売期間や、終わりの期日を獲得したことで、今回のお母さんの表情は、前回よりも明るかったです。

こだわりを軽減する薬と病院

一平くんのこだわりがかなわないときの激しい苛立ち、お母さんの SOS の時に備えて、入院施設もある、精神科の病院の院長先生の名前を、私が挙げました。

2010年、18歳の時に、児童相談所の障害判定で、一度その先生に診てもらったことがあると、お母さんもおっしゃいました。

22年間かかっている、当院小児科の医師も快く、その病院へ紹介状を書いてくれることになりました。

これでまた一つ、お母さんが安心して、毎日を一平くんと過ごせることになります。

お母さんは、自分が元気なうちは、一平くんをグループホームや施設に、手放すつもりがありません。

どこまでも家庭で、一平くんが自由に振る舞えるように、一平くんの望みを尊重して生活しています。

お母さんには、一平くんを自閉症として産んだ罪償感と、重度判定にしか育てられなかったという負い目があります。

それは百万分の１も、お母さんのせいではないのに、です。

一平くんの音声の代わりの iPad

小さなことでいいから、一平くんとお母さんが、楽しい毎日であるといいと思います。

一平くん用に注文した iPad は、家電量販店では３ヶ月経っても、注文者のところに届きません。

私も諦めて、Apple にじかに、ネットで注文し直してみました。

８月17日に、３週間で納入されました。

一平くんと、病院内で、かりんとう販売の音声発話に、私の iPad をトーキングエイドとして使って来ました。

「こんにちは」

「かりんとういかがですか」

「１つ105円です」

iPad のキーに１つずつ触れる直前に、ひらがな文字から一平くんが音声を出すことが分かり、お母さんも一平くん用に iPad を購入しようと思ってくれました。

アプリ「かなトーク」は iPhone・ iPad には、無料でダウンロードできます。

また、一平くんが iPad で、絵カードコミュニケーション「えこみゅ」を見て、気持ちの言葉を言える・指差すようになる、学習＝革生行動として使う予定です。

「えこみゅ」の他のアプリには、「TASUKU たすく コミュニケーション」と言うアプリもあります。

さらに、普段はダウンロード代が5000円なのですが、４月の自閉症啓発デーに無料でダウンロードすることができた、「Voice４u」もあります。

 iPad が届いたら、少しは一平くんのお家での時間も潰れるのではないかと、考えています。

我々がパソコンやスマホをだらだらと見るように、暑い日・寒い日・台風の日などは、一平くんも iPad を眺めて自宅で過ごせたらいいです。

一平くんにとってちょうど良い緩衝行動はないか

６月、ダイソーで、アイロンビーズというものを見つけ、 子どもたちの間で流行っているということを知りました。

https://nekochanblog.com/expand-communication-with-your-favorite-mario-of-interest/

アイロンをかける時には、ビーズがアイロンの底面にくっつかないような、専用の断熱ペーパーが必要です。

アイロンビーズで、一平くんがお家で、好きなお店のマークなどを作ったら楽しいのではないかと思って、ダイソーで購入してみました。

かつて、一平くんは、電車の風景模型作りに、熱中したことがあったと、お母さんから聞いていたことを思い出したからです。

ダイソーとセリアで、アイロンビーズを買い、ビーズを収めるクリアケースも買いました。

7月末の学習で、学習の最後にアイロンビーズを一緒にやってみたところ、一平くんはすぐに取り掛かかりました。

準備した広告を下敷きにして、あっという間に、ヤマダ電機とケーズデンキのロゴを作って見せてくれました。

お家に持ち帰り、お母さんとアイロンで仕上げる予定になっています。

最近では、アイロンより危険度の少ない、水でくっつけるビーズが流行っているらしいです。

セリアにもありました。

売り切れや、生産終了になる前に、一平くん用に、たくさんアイロンビーズを買い込みました。

アイロンビーズ工作は、おうちで、かえってお母さんの手間を増やしてしまうかもしれないのですが。

一平くんが、お店での消費活動だけでなく、何かしら作業的な生産活動ができると良いなぁと思います。

お母さんは、一平くんと一緒に畑で野菜をに育てたり、一平くんが「生活」と呼んでいる水くれ仕事に一緒に行ったり、一平くんにお料理をさせたりしてくれています。

我が子だから可愛いとはいえ、29年間、自分の時間をすべて捧げているお母さんに、本当に頭が下がります。

子育ての金メダルというのは、ないのでしょうか。

自閉症、子育てオリンピック、みたいな福祉表彰事業があってもいいと思いました！