ダウン症のまさや君 グループホームへチャレンジする

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まさや君が、2021/11/14、26歳になりました。

落ち着いた、立派な青年になって、24年間の係わりが私も誇らしいです。

まさや君は、今、グループホームという新しい生活の場へ、踏み出そうとしています。

2021/11/14 撮影者 お母さん

まさや君の18歳まで

まさや君は、病院小児科の療育に、1歳半から通ってくれました。

障害幼児の通園施設に週3日、一般の保育園に週2日、通いました。

小中高は、大学教育学部附属特別支援学校で学びました。

学校は行事が毎年たくさんあって、まさや君の活躍の場が、何度もありました。

学齢期は、活発で、明るく、何事にも積極的で、人懐こい、ダウン症の男の子でした。

小児科の療育と学校教育で、ひらがな・カタカナ・数字を覚え、加減算や作文、空き缶つぶしの作業などができるようになりました。

9-3=6 白い蓋を開けてブロックの3個を下の空いた箱へ隠せる。3個が無くなるので引き算の意味がわかりやすい。
中野尚彦考案 制作by猫ちゃん

ご両親は、プールや温泉に連れて行ったり、陸上のつどいやスキーに連れて行ったりして、まさや君の発達に力を注ぎました。

お母さんは、まさや君の言葉がよく聞き取れるのだが、私にはほとんど聞き取れない、構音障害がまさや君にありました。

2000年代に iPad があれば、1995年生まれのまさや君の構音障害を、もっと補うことができたのかと、振り返って思います。

まさや君が作業所に就職してから24歳まで

特別支援学校の高等部を卒業して、まさや君は18歳で作業所に就職しました。

月曜から金曜まで、週5日、おうちから作業所へ、お迎えのバスで通っています。

撮影者 お母さん

18~24歳まで、主な作業は、作業所内で、10時から12時と、1時から3時まで、MAX のホチキスの針の箱詰めをしていました。

仕事が丁寧なまさや君は、ホチキスの針が崩れないように、慎重に針を箱詰めする6年間の作業の中で、「ゆっくりと行動すること」を、次第に身につけて行ったのではないか?と、想像します。

週に1度、自動販売機の空き缶集めの外回りに、連れて行ってもらえることもありました。

構音障害があるためか、まさや君のしゃべりが仲間や指導員さんに通じないためか、黙って作業するためか、まさや君がだんだん声を出さなくなりました。

家庭でも、声を出すことが減って、このまましゃべらなくなるのではと、お母さんはとても心配しています。

小児科の医師にかかり、医師の依頼で、臨床検査技師さんに聴力検査もしてもらい、耳は聞こえていることが分かり、お母さんも安心しました。

まさや君と事前に、音に対する反応の練習をしました

2020年、まさや君の音声系をたもとうと、病院小児科の療育で、 iPad 「かなトーク」「えこみゅ」を使うようになりました。

スーパーの駐車場で犬にかじられた時の気持ちを表してくれました
かなトーク - Google Play の Android アプリ
いつでもどこでも、お使いのデバイスで何百万もの最新の Android アプリ、ゲーム、音楽、映画、テレビ番組、書籍、雑誌などを楽しめます。
えこみゅ - Google Play のアプリ
気持ちを伝えるカードアプリ。 オリジナルカードも作れます。

たとえ、言葉が音として外に出なくても、まさや君の内言語として、音声系がたもたれれば良いのではないか、と考えたからです。

音声が減ったのと同時期に、行動がとてもスローペースになりました。

30分以上シャワーを浴びていたり、ラーメンを一本ずつ食べるなどが目立ちました。

ホチキスの針の箱詰めを慎重に行なう6年間の作業行動が、他の行動全般に及んだのではないか?と、今、想像できます。

Amazon で1193円。インターリンクス キッチンタイマー。お風呂でタイマーを押してから、シャワーを浴びてもらいました

作業所の、朝の着替えなども時間がかかり、作業開始に遅れる日が出てきました。

これは、着替えルームに1番に到着し、誰もいないところで着替えることで、改善されてきています。

学齢期は早食いで、飲み込むように食べていたまさや君が、1時間かけてゆっくり食事をとるようになり、午後の作業に遅れることがあります。

よく噛んで、ゆっくり食べることは、胃腸に優しいですね。

「大人になった」といえば、そうなのだと思います。

あるいは、外の世界に一生懸命合わせていたまさや君が、自分のペースを出し始めた、ということかもしれません。

時間の見えるタイムタイマーで急ぐ時とのんびりする時の使い分け
25歳のまさや君には、まさや君の、生活のペースというものがある。我々がよく言う「マイペース」というやつだ。まさや君は、目覚まし時計を使ったり、柱時計やテレビのデジタル時刻を見たり、お母さんに声をかけられ...

作業所の指導員さん方も、決してまさや君に無理強いすることはなく、見守りながら声をかけてくれています。

まさや君の好きな食べ物

まさや君の好きな食べ物は、焼肉、から揚げ、マグロのお刺身、ラーメン、餃子、麻婆豆腐、納豆、納豆ふりかけ、ポカリスエットです。

ご家族と外食で嬉しそう 撮影者お母さん

焼肉、から揚げ、マグロのお刺身、ラーメンを食べるときは、噛むことに非常に時間がかかるということでした。

そこで、病院小児科の療育で、まさや君が噛みやすいように、カーブハサミで、とんかつ・ラーメン・焼きそば・スパゲティをカットして、食べてみました。

カーブハサミは、食べ物を細かく刻むことにヒットしました。

ヤフーショッピング・ Amazon ・楽天などで1000円前後
食品カットカーブハサミ,終わりがわかるタイマー, 洗濯を楽にしたジェルボール
成人したダウン症のまさや君の最近の悩みお母さんや家族の配慮と支えで、まさや君は快適に暮らしている。まさや君のストレス防御SOSの幻視であった「怖い人」が見えなくなって、まさや君もお母さんも日常を取り戻し...

作業所でのお昼がゆっくりで、午後の仕事に間に合いそうもない時は、毎朝お母さんが持たせてくれる「納豆」を昼ご飯に入れてもらって、最後は時間までに急いで食べる、ということを指導員さんがしてくださいます。

私もネットで、「納豆ふりかけ」を探してみました。

おうちで納豆ふりかけを食べ慣れておいて、作業所や外出にも持っていけば、納豆がないとき、急いで食べる時に、食べやすいかと思います。

まさや君は小さい頃からお菓子を食べない人なので、納豆が好きと聞いて、納豆のお菓子も探してプレゼントしてみました。

カンロ プチポリ 150円

iPad での作文

お母さんが撮影してくれた写真に、私が文章をつけて、療育場面でまさや君が iPad で入力しています。

まさや君は、目で見本の文字を見て、頭の中で文字を読んで音声系を使い、50音表で入力できます。

iPad の「かなトーク」の操作のうまい、まさや君です。

カタカナとひらがなの切り替え、濁音と半濁音、拗音の「ゃゅょ」や促音の「っ」の入れ方も、一人でできます。

作文の教材は、ダイソーの2 L サイズの白ボール紙に、写真と見本文章をつけて、ダイソーの B 6サイズのクリアポケットに入れると、その場ですぐにラミネートの代わりになります。

26歳 グループホームへのチャレンジ

2019年、24歳、ホチキスの針の箱詰めの作業から、パンの製造部門へ変わりました。

仕事が丁寧なまさや君は、パンの袋のシール張りなどを、頑張っています。

まさや君の働いたお金から、パンとお茶を買ってきて、毎回私にプレゼントしてくれます。

お母さんも、お家で、まさや君に、餃子作りや、作業着の洗濯などをチャレンジさせています。

ジェルボールはポンと入れればいいので簡単です

2020年4月、作業所の系列施設で、グループホームが完成しました。

お母さんから、グループホーム入所は、した方がいいか、まだ早いか、相談を受けました。

大人になったまさや君自身が、好きか嫌いか、気持ちを表せるようになっているので、チャレンジしてみて、まさや君の決定を尊重したらいい、と話しました。

過剰なストレスで幻視を訴えたダウン症の青年の身の守り行動
ダウン症のまさや君との出会いまさや君は、2021年現在、25歳のダウン症の青年だ。病院の小児科で、1997年に深澤医師から、1歳半のまさや君を紹介され、まさや君の発達相談に22年係わっている。...

病院小児科の療育の時、まさや君に、おうち・バス・仕事・グループホームの絵文字と、(月)~(日)の週のカレンダーを簡単に描いて、「お泊り体験に行ってみよう」と「Let’s~」で勧めると、まさや君がうなずいてくれました。

2020年4月、1週間のグループホーム体験入所にチャレンジしました。

帰って来たまさや君にインタビューしてみると、ホームに泊まるよりも、「おうちにいるのが良い」と言う返事でした。

まだ24歳のまさや君は若く、年齢の高い方から入所が決まって、10名定員から漏れたので、お母さんはなぜかホッとしました。

しかし、毎月1回、グループホームへのお泊り練習は、1年半、継続しています。

2021年11月、グループホームに欠員が出たということで、再びまた、まさや君に「グループホームで暮らしてみないか?」という話が来ました。

お母さんは、「迷っています」と、相談してくれました。

私はまた、チャレンジを勧めました。

意思決定は、まさや君がすると考えているからです。

再びまさや君に、「(月)~(木)グループホームのお泊りに行こう」と「Let’s~」で、絵文字を書いて勧めました。

私が療育場面で絵文字で説明したお泊まりの予定を、お母さんがおうちの壁に貼ってくれて、それを見て予定を立ててくれる、まさや君です。撮影者お母さ

「行く?行かない?どうする?」と聞かれても、まさや君も困ると思うからです。

「行ってみて、どうだったか、教えてね」と言うほうが、まさや君が行動しやすいと思います。

お母さんには、「今回の4日間連続の体験後に、まさや君にとって連続した4日間が長ければ、真ん中の2日目か3日目に、一度家に帰るようにしたら良いのでは?」と提案しました。

お母さんも、4日間連続のお泊りの他に、その手があると考えて、入所の方向でチャレンジしてみると考えが固まりました。

新しい領域には慣れた確定域を持ち込むと安心できる

小さい時から現在まで、まさや君の趣味は、トミカと、ウルトラマンと、仮面ライダーです。

まさや君が持っている、トミカ・ウルトラマン・仮面ライダーの本やパズル、可能であれば DVD などを持って、グループホームへ入所すると良いと思います。

新しい不安な場所に行くときは、慣れた安心できる大好きなものを持っていくといいですね。

子どもが、慣れたタオルや毛布、ぬいぐるみなどを持ち歩きたがるのも、新しい世界に安心して踏み出したいからです。

保育園と文化差の大きい小学校に慣れなくて、お母さんに教室にいてくれという、小学校1年生もいます。

お母さんという安心できる基地の見守りで、新しい世界に踏み出したい、ということです。

この子が踏み出す基地になる、離陸の日までそう考えて、好きな活動を予備に持って、近くで見守ってください。

まさや君のお母さんも、まさや君の新しい自立まで、基地であり続けます。

何度でも戻ってきて、また飛び立てばいいよと、お母さんは思っていると思います。

もちろん、お父さんも、妹さんも、そういう気持ちで、まさや君の意思決定を尊重してくれるご家族です。

私も、まさや君の趣味に同行し、意思決定を尊重し、ご家族の支えになりたいと思っています。

撮影者 お母さん

BS プレミアムで、毎週日曜の朝8時から、昔のウルトラセブンを放送しています。

11月は、同じく BS プレミアムで、「仮面ライダー歴史ヒストリア」や「仮面ライダー大投票」もありました。

まさや君に、ウルトラセブンと仮面ライダーをダビングしてあげたら喜んで、毎週2回ずつ見ているそうです。

グループホームへも、持っていってね。

ブックオフやセカンドストリートなどの中古ショップに、再生専用の DVD プレーヤーが、3000円くらいであるかな?

テレビと DVD プレイヤーをつないだら、グループホームの夕食前後の自由時間に見られるね。

次回の12/24まで、私もウルトラセブンを録り溜めておきます。

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