28歳のダウン症のまさや君は、特別支援学校の小中学部の時は、よくしゃべる子どもでした。
病院の療育では、１歳から中学部までお付き合いがありました。
高等部を卒業し、作業所でお仕事をするようになり、23歳になったまさや君と、久しぶりに病院の療育で再会し、28歳現在に至っています。
怖い人が見えるという SOS
23歳の時に心理相談に見えたお母さんの主訴は、まさや君が怖い人が見えるようになって、「怖い怖い」と、ひどく怯えるという主訴でした。
「何が怖いのか？」まさや君に質問すると、まさや君は怖い人が見える状況を、一生懸命話してくれます。
ダウン症のまさや君は構音が悪く、私にはほとんどまさや君の話が聞き取れません。
お母さんはまさや君の言っている音声が分かり、まさや君の発話を通訳してくれます。
23歳の時に怯えた原因は、「できない、わからない、嫌だ」と拒否を言えないことだと推測しました。
学校教育や作業所のお仕事、お母さんがこうしようねと言ってくれる助言に、ひたすら合わせてきたまさや君です。
まさや君は拒否の言葉を言う代わりに、自閉傾向もあることから、強迫症状が起きて、怖い人が見えるという SOS を出したのです。
まさや君の力を過大評価して追い詰めない、そうお母さんと話し合い、お母さんもその努力を重ねています。
行動がスローペースになり、音声の表出が激減した
成人してからのまさや君は、穏やかで、ゆっくりと行動する人です。
家ではラーメンを１本ずつ食べたり、作業所で着替えやお昼ご飯にそれぞれ１時間以上かかったり、お風呂のシャワーや歯磨きを何十分も繰り返したり、スローペースであることに、お母さんは悩んでいます。
24歳頃から、音声の表出が減って、家でも療育でも、ほとんど喋らない人になりました。
25歳から28歳の療育では、音声を出させようというよりは、文字の分かるまさや君と、iPad でかなトーク作文をしています。
まさや君は「やきにく ぎょうざ ラーメン おさしみ マグロ」など、好きな食べ物を文字キーで打つことができます。
まさや君のキーの探し方を見ていると、小さく発声して文字を探しているので、まさや君の中に、音声が保持されていることが分かります。
しかし音声の表出がないので、私やお母さんにイエスノーを聞かれない限り、まさや君が自分から気持ちを表わすことがありません。
玄米は嫌だ、白米がいいと言えない
最近、お母さんがまさや君の健康を考えて、家族で玄米ご飯に変えたところ、まさや君は玄米ご飯が嫌だと言えずに、１粒ずつ食べて、何時間も食べているという態度で SOS を出しました。
玄米を食べることを急がせると、５年ぶりに、怖い人が見えるという症状が起きたそうです。
お母さんも、玄米のせいだということが分かり、すぐに白米に切り替えました。
怖い人が見えた SOS は、まさや君の意思表示の学習を、私がサボっていたせいだと思います。
〇好きです ✖嫌いですの学習から意思表示をスタートする
そこで、まさや君に、実物の飲み物で好き嫌いを表出してもらい、実物➡写真➡身振り（イエスノーの首振りやマルバツの身振り）➡iPadでの気持ちの絵➡音声の表出に広げていこうと考えて、次のような学習をしました。
➀飲み物の好き嫌いを聞くと、〇✖カードで答えてくれます。
➁おやつの好き嫌いについて本で尋ねると、〇✖を載せたり、〇✖を指差したり、〇の指サインがすぐに出たり、小さな声で「好き」を言うようになりました。
➂食べ物全般の好き嫌いについて写真本で尋ねると、
肉は好き〇だが、野菜は嫌い✖
大好きなお寿司については、マグロ・サーモンは好き〇だが、イカ・いくらは嫌い✖と教えてくれます。
④お店の好き嫌いについて尋ねると、ハンバーガー屋とラーメン屋が好き〇だと答えてくれました。
まさや君にとって分かりやすい質問については、指の〇サインと「好き」の音声で、素早い反応で答えてくれます。
まさや君の力を過大評価してはいけない、簡単な分かりやすい状況で気持ちを聞くことが意思表示のスタートだと思いました。
〇✖の意味を広げていく
➀やりたいこと〇と、やりたくないこと✖を、LITALICO のえこみゅで聞くことにします。
②〇✖の意味を、リタリコのえこみゅで増やしていきます。
➂かなトークプラスに〇✖があるので、まさや君に質問する時 iPad を出しておけば、かなトークプラスの〇✖、えこみゅの絵カードの表現で、答えることが可能になります。
音声を出しにくくなったまさや君には、〇✖カード、iPad、かなトーク、えこみゅなどをいつも手元に置いておくことが、意思表示を起きやすくします。
まさや君が音声系を使わないので、我々も音声よりも、カード、iPadのえこみゅやかなトーク を使うべきだと思いました。
まさや君の好きな場所好きな食べ物を１冊の本にして〇✖を聞きました
白い本というのが、Amazon などで販売されています。
そこに、お母さんにLINEで送ってもらったまさや君の写真を貼って、１冊の本にしました。
この夏の家族とのお出かけや、日常生活だから、よく覚えているらしく、笑顔がたくさん出ました。
場面を覚えているんですね。
どの写真も〇好きな場所や好きな食べ物で、嫌い✖は、下の４番の歯医者さんだけです。
パン生地に見立てたお豆腐を計量する学習も、嫌いじゃないと言ってくれて安心しました。
まさや君は、家族や指導員さんとの、新規な楽しいお出かけでは、早い行動ができます。
しかし自宅では、ダラダラのんびり、気が済むまで、繰り返し繰り返し時間をかける行動があるそうです。
そういう時、急がせるような声をかけると、まさや君の計画にとっての邪魔が入って、また１から始めるような気がするので、お母さんに許される時間の範囲では、途中で口を出さないようにとお願いしました。
環境である我々が〇✖身振りやえこみゅを使おう
まさや君との会話に音声だけではなく、〇✖身振りやえこみゅを、係わる大人が使うと良さそうです。
我々は子どもに力をつけようと思って、子どもにカードや iPadを使わせようとしますが、まずは環境である我々が使ってみせると、子どもたちも使いやすくなります。
我々は便利だからつい音声を使いますが、音声を使わなくなったまさや君には、〇✖身振りや文字、えこみゅを使うことが対等なコミュニケーション関係で、まさや君の意思表示を増やせると思っています。
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